FHIR DevDays 2019: Die wichtigsten Ergebnisse

Open Web Technology nahm an den FHIR DevDays in Amsterdam teil. Die diesjährige^8. Ausgabe versammelte 442 Teilnehmer aus 32 Ländern. An der Veranstaltung nahmen Fachleute aus verschiedenen Bereichen teil, darunter medizinische Einrichtungen, Regierungsorganisationen, große Technologieunternehmen wie Google und Microsoft (Hauptsponsoren), Beratungsunternehmen sowie Softwareproduktfirmen.

Falls Sie FHIR noch nicht kennen, die Abkürzung steht für Fast Healthcare Interoperable Resource. Es handelt sich um die aktuelle Version des 1987 von Health Level Seven International (HL7) geschaffenen Standards für den Austausch medizinischer Daten. Sein Ziel ist es, die Speicherung und den Austausch medizinischer Daten auf eine interoperable und globale Weise zu ermöglichen.

Seit der Schaffung von FHIR trifft sich eine internationale Gemeinschaft von Medizinern und Softwareanbietern alle zwei Jahre zu den FHIR DevDays, um sich über FHIR zu informieren, sich mit Kollegen zu treffen und auszutauschen und das Gelernte in ihrer täglichen Arbeit anzuwenden.

Warum brauchen wir FHIR?

In den letzten Jahrzehnten haben die meisten Leistungserbringer hochgradig individualisierte proprietäre Informationssysteme aufgebaut, die nicht auf denselben Standards basieren. Das bedeutet, dass ihre Datenstrukturen an ihre Geschäftslogik angepasst sind und wenig Rücksicht darauf nehmen, wie andere Anbieter ihre Datenstruktur aufbauen. Diese Organisationen betreiben oft viele stark gekoppelte proprietäre Anwendungen mit veralteten Technologien.

Daher können Daten nur manuell per E-Mail oder über PDF-Dateien ausgetauscht werden. Dies führt zu Duplikaten, die nicht korrekt gepflegt und aktualisiert werden. Gesundheitsdaten werden dann auf organisatorischer Ebene gespeichert und können nur schwer ausgetauscht werden.

Das Hauptopfer dieses Problems ist der Patient. Die Organisatoren der DevDays legten den Schwerpunkt auf die Perspektive der Patienten. Sie luden die Patienten ein, zu erzählen, wie sie Lösungen gefunden haben, die ihnen bei ihrer Genesung geholfen haben. Eine besonders bewegende Geschichte stammt von Kristina und Kate Sheridan, Mutter bzw. Tochter.

Bei Kate wurde in jungen Jahren eine Borreliose diagnostiziert, die gleichzeitig zwei weitere chronische Krankheiten auslöste. Ein Jahrzehnt lang verschlimmerte sich ihr Zustand immer weiter, weil die Ärzte nicht verstanden, woran sie litt.

Kristina, ihre Mutter, war damals Astrophysikerin und erkannte, dass es für sie einfacher war, einen Satelliten in die Umlaufbahn zu schießen, als die medizinischen Daten ihrer Tochter zu verfolgen. Nach jahrelanger Arbeit mit Tabellen und Diagrammen beschloss sie, ein Tool zu entwickeln, mit dem sie die Daten der verschiedenen Pflegedienste, die sie besuchten, leicht erfassen konnte. Dieses Instrument ermöglichte es ihrer Tochter auch, ihren Gesundheitszustand zu überwachen und anzugeben, wie sie sich täglich fühlte. Die Kombination aus objektiven medizinischen Markern und subjektiven Indikatoren ermöglichte es den Ärzten, die sich überschneidenden Krankheiten zu entschlüsseln und einen Behandlungsplan zu erstellen, der Kate schließlich heilte!

Wie geht FHIR mit den Unzulänglichkeiten der Gesundheitssysteme weltweit um?

Die HL7-Organisation hat eine internationale Gemeinschaft von Freiwilligen mit unterschiedlichem Hintergrund und unterschiedlicher Nationalität versammelt, um die Erfahrungen aller Arten von Gesundheitsdienstleistern zu bündeln. Auf der Grundlage des Pareto-Prinzips (80/20-Regel) haben sie einen Standard geschaffen, der die meisten Fälle im Gesundheitswesen abdeckt. Sie erstellten eine Sammlung von Ressourcen, die zeigen, wie die Daten zu speichern sind. Um sicherzustellen, dass dieser Standard verwendet wird und die länderspezifischen Bedürfnisse berücksichtigt werden, wurde eine Technologie entwickelt, die in hohem Maße anpassbar ist. Um in das heutige technologische Ökosystem integriert werden zu können, unterstützt FHIR RESTful-Architekturen und verfügt über eine solide Grundlage an Webstandards: XML, JSON, HTTP, OAuth.

FHIR befindet sich noch in einem experimentellen Stadium. Bis 2018 befand es sich noch in der Draft Standard for Trial Use (DSTU) Version. Seitdem verbreitet sich die normative Version R4 wie ein Lauffeuer. Ein Ökosystem von Tools ist entstanden. Firely, der Veranstalter der FHIR DevDays, stellt beispielsweise eine Reihe von Tools zur Verfügung, um ein FHIR-Projekt in Gang zu bringen (Forge, Vonk, Simplifier, FHIR-API). HAPI-FHIR entwickelt eine Open-Source-Implementierung der FHIR-Spezifikation in Java. Außerdem bieten Unternehmen wie Microsoft und Google Dienste wie die Azure API for FHIR und die Google Cloud Healthcare API an, die mit FHIR kompatibel sind.

May Terry, Principal bei MITRE, erläuterte uns ihre bewährte Methodik, wie Ärzte in den Ideenfindungsprozess für den Aufbau eines FHIR-basierten Datenmodells einbezogen werden können. Ihr agiler Prozess ist speziell auf die Herausforderung zugeschnitten, eine neue Implementierung für ein bestehendes System mit FHIR zu entwerfen. Die wichtigste Erkenntnis aus ihrer Methodik ist, dass die Implementierer sicherstellen sollten, dass die Modellierung für die Ärzte so transparent wie möglich ist, bevor sie überhaupt entwickelt wird. Die Ärzte können sich dann aktiv an der Gestaltung des Modells beteiligen und während des gesamten Prozesses einbezogen werden.

Was sind die wichtigsten Vorteile von FHIR?

1. Elektronische Gesundheitsakten

Wie bereits erwähnt, besteht das Hauptproblem der Patienten darin, dass sie nicht in der Lage sind, die Informationen der verschiedenen Leistungserbringer, mit denen sie zu tun haben, zu verfolgen. Nur wenige Patienten haben Lösungen entwickelt, um ihre Gesundheitsdaten selbst zu dokumentieren, aber diese sind nicht weit verbreitet und basieren nicht auf einem weit verbreiteten Standard.

Die Verwendung eines interoperablen Standards wie FHIR würde es den Systemen ermöglichen, die Patientendaten aus verschiedenen Quellen zu zentralisieren, was zwei wesentliche Vorteile mit sich brächte:
- Longitudinal health record: Dies würde es den Ärzten ermöglichen, die vollständige Krankengeschichte des Patienten zu visualisieren und ihnen helfen, den Patienten besser zu behandeln.
- Aktive Beteiligung des Patienten: Dies würde es dem Patienten ermöglichen, sich kontinuierlich an der täglichen Datenerfassung zu beteiligen, was insbesondere bei chronischen Patienten ein klares Bild ergeben würde.

2. Pflegemanagement

René Spronk, Firely-Trainer, skizzierte den Einsatz von FHIR im Rahmen des Care Managements. Internationale Organisationen wie die WHO oder nationale Organisationen wie das Schweizerische Gesundheitsministerium definieren Versorgungsrichtlinien, an die sich die Ärzte halten sollen.

FHIR bietet die Möglichkeit, diese Versorgungsleitlinien in einer Software-Sprache auszudrücken. Dies wird als "computable care guideline" (CCG) bezeichnet und kann in Workflows von Gesundheitssystemen implementiert werden. Dies ermöglicht die Skalierung evidenzbasierter Praktiken über ganze Versorgungsnetze hinweg und überbrückt die Wissenslücke zwischen den Leitlinien und dem Arzt.

3. Operative und medizinische Analytik

FHIR arbeitet eng mit den führenden Terminologiestandards der Welt wie SNOMED CT, ICD und LOINC zusammen. Diese Codesysteme stellen sicher, dass die Anbieter die gleiche Sprache zur Beschreibung aller Elemente der Gesundheitsversorgung verwenden. Die Beschreibung medizinischer Geräte mit standardisierten Kodierungssystemen ermöglicht skalierbare operative Analysen und einen besseren Vergleich von Leistungsindikatoren zwischen Organisationen.

Die Charakterisierung von Krankheiten und Behandlungen mit einheitlichen Standards ermöglicht ein besseres Verständnis des Versorgungsprozesses und versetzt die Medizin in die Lage, medizinische Analysen zu nutzen und die Versorgung mit künstlicher Intelligenz zu verbessern. Dies wurde von Mohannad Hussain von Philipps brillant erklärt.

Die FHIR DevDays boten ein klares Bild über den aktuellen Stand von FHIR. Sie ermöglichten es uns, die wichtigsten Interessenvertreter in diesem Bereich zu treffen und den aktuellen Stand der Interoperabilität weltweit zu bewerten. Angesichts der vorhandenen Tools und der Größe der Gemeinschaft sehen wir ein großes Potenzial für FHIR. Allerdings müssen die Implementierer noch viel Arbeit leisten, um robuste und leicht umsetzbare Lösungen bereitzustellen.